이슈2026-05-13 10:43

“가족이 돌보는 최중증 장애인, 2028년까지 급여 받는다”… 보건복지부, 활동지원 연장 전격 결정

최중증 발달장애인과 희귀질환자를 돌보는 가족들이 활동지원급여를 받을 수 있는 한시적 허용 기간이 대폭 늘어난다.

김희빈
  • 최중증 발달장애인 및 희귀질환자 돌봄 공백 해소 위해 ‘가족 활동지원’ 허용 기간 2년 더 확대
  • 도서·벽지 등 인력 수급 난항 지역 장애인 가족 부담 완화… 6월 22일까지 시행령 개정안 입법예고

최중증 발달장애인과 희귀질환자를 돌보는 가족들이 활동지원급여를 받을 수 있는 한시적 허용 기간이 대폭 늘어난다.

보건복지부는 활동지원인력을 구하기 어려워 돌봄 사각지대에 놓인 장애인 가정을 지원하기 위해 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안을 마련하고, 13일부터 입법예고에 들어갔다. 이번 조치는 활동지원인력과 수급자 간 매칭이 어려운 현장의 목소리를 반영하여 가족 돌봄의 경제적 보상을 지속하기 위한 결정이다.

본래 장애인 활동지원 제도상 가족에 의한 서비스 제공은 도서나 벽지 거주, 또는 천재지변과 같은 극히 예외적인 상황에서만 허용되어 왔다. 하지만 정부는 인력 수급 불균형 문제를 해결하기 위해 지난 2024년 11월부터 최중증 발달장애인 및 희귀질환자에 한해 가족이 활동지원사로서 급여를 제공할 수 있도록 길을 열어두었다. 이번 개정안이 확정되면 당초 2026년 10월 31일까지로 예정되었던 허용 시한은 2028년 12월 31일까지로 2년 2개월 더 연장된다.

가족 활동지원의 연장은 고난도 돌봄이 필요한 장애인 가정의 생계와 직결된 문제로 꼽힌다. 최중증 발달장애인이나 희귀질환자의 경우 돌봄의 난도가 높아 외부 활동지원사가 매칭을 기피하는 사례가 빈번하며, 이로 인해 가족들이 경제활동을 포기하고 전적으로 돌봄에 매달려야 하는 상황이 반복되어 왔다. 정부는 허용 기간 확대를 통해 이러한 돌봄의 독박 구조를 일부 완화하고, 장애인 가구의 소득 보전 및 삶의 질 향상을 꾀한다는 방침이다.

보건복지부는 이번 입법예고 기간인 6월 22일까지 국민과 관계 기관의 의견을 폭넓게 수렴할 계획이다. 개정에 관한 의견이 있는 개인이나 단체는 보건복지부 장애인서비스과 또는 국민참여입법센터를 통해 온라인이나 서면으로 의견서를 제출할 수 있다. 정부는 제출된 의견을 바탕으로 개정안을 최종 확정하고 연말까지 공포 및 시행 절차를 마무리할 예정이다.

전문가 의견을 배제한 객관적 사실에 따르면, 이번 시행령 개정은 단순한 기간 연장을 넘어 인력 수급 시스템의 근본적인 한계를 보완하기 위한 과도기적 조치로 풀이된다. 정부는 향후 기간 연장과 병행하여 전문 활동지원사 양성 및 매칭 시스템 고도화 등 장기적인 인력 수급 안정화 대책도 지속적으로 검토할 것으로 보인다.

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